La Rete Tumori Rari (RTR) è una collaborazione permanente tra professionisti dei centri oncologici distribuiti su tutto il territorio nazionale che intende migliorare la qualità delle cure dei pazienti adulti portatori di tumori rari solidi, limitandone la migrazione sanitaria.

In particolare, la Rete permette la gestione di casi clinici individuali in condivisione tra oncologi appartenenti a istituzioni diverse, ottimizzando la condivisione dell’expertise multidisciplinare disponibile presso i centri di riferimento nazionale nel trattamento di questi tumori rari.

Questo è possibile attraverso:
• Tele-condivisione della decisione clinica (tramite una piattaforma informatica);
• Razionalizzazione dell’accesso dei pazienti alle risorse di diagnosi e cura;
• Definizione e implementazione di linee guida condivise per la pratica clinica;
• Organizzazione di attività educazionali e di discussione professionale a distanza.

Obiettivi del progetto:
1) Migliorare il sistema di qualità della RTR e l’appropriatezza clinica (diagnostica e terapeutica);
2) Migliorare l’accesso dei pazienti con tumore raro solido a trattamenti più appropriati e diminuire il tasso di migrazione sanitaria;
3) Promuovere la ricerca clinica e traslazionale nei tumori rari solidi dell’adulto.

In seguito agli sviluppi delle reti di patologia a livello nazionale ed internazionale, in particolare con la costituzione della Rete Nazionale Tumori Rari (RNTR), di cui la RTR è parte come rete professionale, e con l’obsolescenza del Sistema Informativo attuale della RTR, i partner hanno deciso di sviluppare questo progetto intorno alla nuova piattaforma digitale della RTR, in fase di sviluppo, e di utilizzare tale esperienza per indirizzare il futuro supporto digitale nella rete istituzionale RNTR.

Le attività di progetto sono condotte attraverso periodici e regolari meeting tra i partner per la condivisione delle strategie adottate.

Nella prima fase, è stata utilizzata la metodologia del brainstorming per definire le possibili strategie di studio. Successivamente, i partner hanno avviato le attività di competenza, sotto il coordinamento di INT, mantenendo sempre un elevato grado di interazione. In particolare, è stato adottato un approccio integrato e sistematico all’evoluzione tecnologica-organizzativa della RTR che ha incluso le seguenti metodologie:

• Business Process Reengineering (BPR), per l’analisi e il ridisegno del processo. Tale metodologia ha, inoltre, permesso di elaborare proposte riguardanti nuovi modelli di collaborazione tra Provider e User, che sono stati integrati nella nuova piattaforma informativa della RTR in fase di sviluppo.
• Valutazione delle prestazioni del processo e della gestione delle attività, attraverso l’uso dei Key Performance Indicator (KPI), identificando un modello concettuale di monitoraggio delle attività, con l’implementazione di indicatori di costo-efficacia utili a valutare alcuni processi di funzionamento e gli impatti della RTR a livelli del SSN.
• Valutazione del processo di shared decision making di pazienti e operatori sanitari, attraverso la misurazione di variabili psicologiche che ne influenzano l’applicabilità.

Nella prima parte di progetto, è stato possibile approfondire e mappare gli attuali flussi di processo e il Sistema Informativo già esistente da anni nella RTR. Alla luce di questa analisi sono state identificate le esigenze della RTR e del relativo Sistema Informativo a supporto, con un focus sulle specifiche funzionalità da implementare sia per supportare la Rete, che per monitorarne in maniera continuativa l’appropriatezza.

Sono stati definiti gli indicatori di appropriatezza clinica e, nello specifico, sono state progettate le relative modalità di raccolta degli indicatori di efficacia (ad es. volumi gestiti, soddisfazione del paziente e degli operatori sanitari, indicatori di migrazione sanitaria) e degli indicatori di costo (ad es. costi sociali legati alla migrazione sanitaria o al supporto psicologico per il paziente).

Sono stati pubblicati due articoli presentati alla 11° Conferenza Internazionale sull’eHealth (IADIS, luglio 2019) e nell’edizione 2020 della stessa conferenza (luglio 2020), quest’ultimo con particolare focus sull’approccio metodologico utilizzato per l’identificazione delle esigenze di Rete e dei requisiti funzionali del relativo Sistema Informativo a supporto.

I partner hanno indirizzato le attività di creazione della nuova piattaforma della RTR, secondo i dati elaborati nella prima fase del progetto. La piattaforma è attualmente in fase di test e nella primavera 2021 inizierà ad essere utilizzata dai centri aderenti alla RTR. Auspicabilmente questa esperienza verrà capitalizzata poi negli scenari di supporto digitale della Rete Nazionale Tumori Rari (RNTR).

Infine, è stato attivato uno studio osservazionale multicentrico di valutazione della percezione, soddisfazione e reazione del paziente e del medico all’utilizzo della RTR come ambiente di teleconsultazione da parte di specialisti di riferimento.

Pubblicazioni

1. “The role of the ICT in process monitoring and system impact assessment of rare disease collaborative networks”, Locatelli et al., International Association for Development of the Information Society, Luglio 2019 

2. “Digital support for a Hub and spoke disease network”, Locatelli et al., International Association for Development of the Information Society, Luglio 2020